Vorstellungsrunde

Hallo Monika ,
habe dir letztes Jahr schon per email geantwortet, aber ich weiß nicht ob dies angekommen ist.
Für meinen Dauerschwindel nehme ich Betahistin. Ich hoffe bei dir hat es sich jetzt nach einem Jahr etwas gebessert. Bei mir hängt es auch vom Wetter ab. Da es bei uns im Herbst und im Frühjahr oft sehr neblig ist, verstärkt sich der Schwindel an diesen Tagen. Bei mir ist das Gehör gsd. nicht betroffen, aber wenn man einen Kopf hat der immer gegen eine starken Wind kämpfen muss, so ist jedenfalls mein Empfinden, dann kann man sich ja vorstellen, dass das auf die Psyche geht. Zwischenzeitlich war es besser,aber da hab ich bei einer Kniearthroskopie eine grössere Menge Cortison bekommen.Leider hat sich das Cortison nun abgebaut und ich habe meinen Schwindel wieder!!!
Wir können ja gerne auch mal telefonieren, wenn Du möchtest.
Meine Tel Nr. 08273/676 oder 015778845433
Liebe Grüsse Margit

Hallo zusammen,

ich bin 37 Jahre alt und habe im März 2013 die Diagnose Cogan I erhalten. Angefangen mit den offensichtlichen körperlichen Symptomen hat es bei mir im Februar 2013 mit Gelenkschmerzen (alle großen Gelenke), dann Augenentzündung und zuletzt ging das Hörvermögen links zurück. Damit kam dann auch sehr vehementer Schwankschwindel, Gleichgewichtsstörungen und dadurch ständiges Erbrechen. Ca. ein halbes Jahr vorher war ich schon die ganze Zeit sehr erschöpft, was ich allerdings auf die Belastung durch die Geburt unseres dritten Kindes geschoben habe. Die schnelle Diagnosestellung und somit die zeitnahe Kortisonverordnung hat mir mein Hörvermögen wiedergebracht. Allerdings habe ich seitdem Ohrgeräusche. Nach 8 Monaten konnte ich das Kortison ausschleichen, musste jetzt aber auch das Azathioprin absetzen, da es bei mir nicht anschlägt. Ich werde nun MTX nehmen. Zurzeit habe ich ein wenig Schwindel, immer wieder Gelenkschmerzen, ein Gefühl von einem Dauermuskelkater und öfters sehr müde Phasen.

Ich werde euch berichten, ob und wie das MTX bei mir wirkt.

Viele Grüße!
Biggi

Hallo Margit,

Was machst du gegen den Dauerschwindel ? Mir geht's genau so und ich würde gerne einschätzen, wie lange dieser Dauerschwindel unter Umständen andauernd.

Ich bin 60 Jahre alt und bei mir begann die Krankheit vor einem halben Jahr.

Hallo Forummitglieder, winterliche Grüße aus dem Rheinland von Gerry,
Ich bin 61 Jahre und wohne im Rheinland, zwischen Köln und Bonn.

Cogan- Syndrom ist bei mir schon seit 13 Jahren ein Thema, doch eine gesicherte Diagnose habe icht nicht.
Ich hoffe, daß ich hier mehr über die Krankheit erfahren kann.

Im Jahr 2000 Ertaubung bds. und Erblindung bds.. Gleichgwicht nicht mehr messbar.
Seit 2001/2006 Cochleaimplantant bds.. Derzeitiges Sehvermögen - 10 % -. Und doch ist die Diagnose nicht gesichert, da möglicherweise auch Medikamente eine Rolle spielen. Später vielleicht mehr.
Viele Grüße Gerry

Hallo und liebe Grüße aus Nordendorf,

ich habe seit zwei Jahren die Diagnose Cogan-I-Syndrom. Bei mir sind momentan nur die Gleichgewichtsorgane ausgefallen.Die Augen haben sich nicht mehr verschlechtert und das Gehör hat sich Dank der schnellen Cortisonbehandlung wieder eingestellt. Dafür bin ich aber mit Dauerschwindel beslastet, der mich doch sehr in meiner Selbstständigkeit einschränkt.

Die Infoveranstaltung im Dezember war für mich sehr aufschlußreich. Dies war auch ein Grund der Selbsthilfegruppe beizutreten. Hier habe ich erfahren,dass ich ja eigentlich noch``gut``dran bin und es mir relativ gut geht!?!?

Freue mich über weitere Informationen, die vielleicht auch für mich hilfreich sein können.

Viele liebe Grüße

Margit