Gentamicin

Ja, der Schwindel ist einfach die Hölle. Mit Taubheit und Tinnitus lässt sich leben.. tut mir wirklich leid, dass der Schwindel dich noch immer so im Griff hat.
Ich nehme nur noch 2 mg Cortison als Erhaltungsdosis. Sollte ich nochmal einen starken Schub bekommen hätten die Ärzt*innen in Wiesbaden ja gesagt, dass ich die TNF Alpha Hemmer nochmal probieren könnte als neues Immunsuppressiva. Aber bisher ist es stabil und ich bete einfach, dass es so bleibt.
Ganz liebe Grüße

Hallo Christiane,

Es freut mich zu hören, dass es dir soweit gut geht.
Tinnitus ist unangenehm, aber man lernt damit zu leben.
Der Schwindel ist wirklich nur schwer auszuhalten, im Alltag schränkt er sehr ein.
Ich werde Ende August nochmals einen Test bezgl B 12 machen und schauen, ob wir ihn evtl beeinflussen können.
Laut meiner Recherchen kann er bei Autoimmunerkrankungen aufkommen.
Genaueres konnte ich bisher nicht herausfinden.
Natürlich gebe ich es an euch weiter, wenn es diesbezüglich etwas interessantes gäbe.
Du kommst weiterhin ohne Medikament aus ? Das hört sich gut an.
Hier gibt es den VDK auch und bei weiterer Ablehnung werde ich mich dorthin wenden.
Danke fürs Mutmachen, liebe Grüße Monika.

Hallo Monika,
es tut mir wirklich sehr leid, dass dir der Schwindel nach wie vor das Leben so schwer macht... Bei mir ist es zum Glück ruhig. Nur starker Tinnitus, aber das nehme ich an und beschwere mich nicht. Wenn das das einzige aktive Symptom ist, kann ich damit gut leben. Cogan im Zusammenhang mit hohem B12 Wert habe ich mich nicht gehört. Bei mir ist der eher zu niedrig. Aber erzähle gerne mal, wenn du da mehr weißt. Es ist wirklich schrecklich, dass dir das Landratsamt auch noch das Leben schwer macht. Diese blöden Richtlinien sind einfach nicht im Sinne der Patient*innen. Gibt es bei dir auch so etwas wie den VDK Sozialverband. Das ist ein Verein, der Menschen mit Beeinträchtigungen genau in solchen Angelegenheiten unterstützt. Ich hatte auch schon mal Kontakt zu dem Verein und war sehr zufrieden. Hast du dich denn an dein zweites CI gut gewöhnt?
Ganz liebe Grüße und ein Kraftpaket für dich

Hallo Christiane, hallo Dirk.

Es sind wieder ein paar Monate vergangen und ich habe immer wieder mal an euch gedacht.
Heute möchte ich nachfragen, wie es euch geht.
Ich habe in der Zwischenzeit meine Medikamente mehr genommen. Inzwischen haben sich Gelenkschmerzen eingestellt und der Schwindel scheint noch immer nicht sein ganzen Potenzial nicht ausgeschöpft zu haben. Sehr sehr anstrengend. Ich habe seid vielen Jahren einen sehr hohen Vitamin B 12 Wert, der evtl. von der Erkrankung herrühren könnte. Gerade versuche ich, etwas Klarheit zu bekommen und zu schauen, ob mein Schwindel damit zu tun hat.
Außerdem muss ich mich mit dem Landratsamt herumschlagen, weil sie mir in meinen Behindertenausweis nicht den Vermerk Gl eintragen wollen. Begründung; ich habe vor der Op ein Resthörvermögen gehabt.
Ich wünsche mir, dass es euch soweit gut geht und ihr mit den Einschränkungen zurechtkommt.

Liebe Grüße Monika

Hallo ihr beiden,

Ich finde es wirklich gut Christiane, dass du ohne Medikamente auskommst.
Zur Zeit nehme ich täglich 1 mg Kortison. Wenn ich merke, dass es mir schlechter geht, erhöhe ich auf 20 und schleiche anschließend wieder aus.
Der Schwindel ist und bleibt mein größtes Problem. Aber ich habe gelernt, meinen Alltag so zu gestalten, dass ich zurechtkomme.
Mit dem zweiten CI komme ich gut zurecht. Probleme habe ich allerdings weiterhin bei größeren Menschenmassen, aber auch in der Familie. Einem Gespräch mit allen Familienmitgliedern kann ich nicht folgen. Aber insgesamt fühle ich mich sicherer. Das Auf und Ab meines Hörvermögens war super anstrengend.
Leider hat sich zu meinem permanenten Tinnitus auf dem neu operierten Ohr ein unangenehmer Pfeifton dazugesellt. Tagsüber ist es gut auszuhalten, aber ohne CI , also nachts sehr unangenehm.
Dein Hinweis auf das neue Medikament finde ich interessant und ich werde es mir merken. Aber ich versuche, nichts einzunehmen. Damit fühle ich mich wohler.
Ich wünsche euch beiden ein schönes Wochenende und freue mich, mal wieder von euch zu hören.
Gruß Monika