Gentamicin

Hallo Dirk und Christiane, 

ich wollte kurz nachfragen, wie es euch beiden geht und ob es neue Nachrichten von der „Coganfront“ gibt. 
Ich hatte mein MTX ja ausgeschlichen, was scheinbar aber nicht besonders glücklich von mir war ? 
Jetzt habe ich wieder einen schweren Hörsturz und der Schwindel ist kaum noch in den Griff zu kriegen. 
Christiane, wie geht es dir mit dem Gentamicin ? 
Dirk, wie ist es dir in den letzten Wochen ergangen ? 

Glaubt ihr, dass ein anderes Medikament die Beschwerden besser in den Griff bekommen könnte. 
Noch immer habe ich keinen Arzt gefunden, der sich des Themas wirklich annehmen könnte/möchte ? 

Liebe Grüße Monika

Hallo,

wie von Christiane "prophezeit" hat der Rheumatologe keine Kenntnis bzw. wurde ich zur HNO verwiesen. Dachte ich mir schon fast. Bedeutet aber wieder Zeitaufwand.....

Ansonsten war der Herr Prof. heute eher zeitlich kurz angebunden, aber ich hatte mich schon im Vorfeld schlach gemacht, daher hatte ich auch nicht allzuviel Fragen.

Erstaunt hat mich, dass er doch einige Cogan Patienten hat, entweder haben die unser Forum noch nicht entdeckt oder gehören eher zur schweigsamen Fraktion.

Endergebnis ist, dass wir jetzt für Kineret probieren, damit hat er wohl bei einigen gute Erfahrungen gemacht was die Schwindelsituation bzw. auch was die allgemeine Zustand betrifft.

Er hat mir aber auch gleich gesagt dass das nicht bei allen zutrifft.

Wenn ich innerhalb des ersten Montas nichts merke wares leider nichts, dann kann ich es wieder absetzten.

Zu Beginn tgl. eine Spritze, bei Erfolg kann man es dann strecken auf 2-3 mal wöchentlich.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

Gruß Dirk

Dankeschön

Das hilft mir sehr.

Gruß Dirk

Hallo Dirk,
kennst du Helmut Schaaf? Das ist ein Arzt, der eine Klinik speziell für Gleichgewichtsstörungen leitet. Leider eine privat Klinik. Aber er leidet selbst an m. Meniere und hat viele gute Artikel geschrieben. U.a. auch über die Behandlung von Gentamicin. Für mich waren seine Artikel sehr hilfreich.

www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://drhschaaf.de/Gentamyzin%2520bei%2520M%2520Meniere.pdf&ved=2ahUKEwj_s4fi5dH9AhXThv0HHT7mBewQFnoECAcQAQ&usg=AOvVaw1TJc5qExzZ-fhaMdhQ8ZER
Ich weiß nicht ob der Link funktioniert. Ansonsten Google Mal nach Helmut Schaaf Die Minderung und Ausschaltung des (organischen Anteil) des Schwindels bei M. Menière mit Gentamycin - Chancen und Grenzen.
zu deine Fragen:
Also spezielle Vorraussetzungen gibt es meiner Meinung nach nicht. Also dieser Schritt wird nicht leichtfertig gemacht, sondern ist eher so die letzte Möglichkeit. Aber du hast schon sehr vieles erfolglos probiert. Von daher glaube ich nicht, dass da was dagegen spricht. Du musst natürlich einen HNO finden, der sich mit dieser Behandlung auskennt. Das machen nicht alle Ärzte. Dh. glaube ich auch, dass du bei deinem Rheumatologen vermutlich eher falsch bist, wenn du diesen Weg angehen möchtest. Da brauchst du einen HNO. Theoretisch wird das auch ambulant gemacht. Ich war allerdings für die erste Spritze stationär. Aber nur, weil es mir zu dem Zeitpunkt eh schon sehr schlecht ging.

Also die Idee dahinter ist, dass der Gleichgewichtsnerv durch das Gentamicin abgetötet wird. Ames ist aber super unterschiedlich, wie viele Spritzen es dafür braucht und wie schnell das auch anschlägt. Normalerweise kommt es bei Eintreten der Wirkung zu einem Ausfallschwindel. Das ist aber bei mir nicht so gewesen. Das könnte daran liegen, dass mein Gleichgewichtssinn auch schon kaum mehr funktioniert hat. Aber die Ärzte meinten zu mir, dass nur, wenn der nicht mehr messbar ist, es nicht zwangsläufig heißt, dass er gar nicht mehr funktioniert. Letztendlich heißt es abwarten und schauen was passiert. Bei mir ist es so, dass sie nach drei Spritzen gesagt haben, dass sie jetzt abwarten wollen, ob ich wieder einen Drehschwindelanfall bekomme. Falls ja, würden sie nochmal spritzen. Bisher hatte ich das aber nicht.
Wie viel und in welchem Intervall gespritzt wird, ist total unterschiedlich. In dem Artikel wird eine Art des Vorgehens beschrieben. Bei mir haben sie es anders gemacht. Ich hatte eine höhere Dosis. Dafür mit größeren Zeitabständen. Vor und Nachteile kann ich dir aber nicht sagen.
Der Schwindel hat sich nach der Eingewöhnung definitiv gebessert. Ich hatte seit dem keinen Drehschwindelanfall mehr. 
Ansonsten ist es natürlich echt nicht schön, diese Spritzen durch das Trommelfell zu bekommen... Aber das Hauptrisiko, dass man erlaubt, war ich mit meinem wenigen Resthörvermögen absolut bereit einzugehen. Und bei mir hat sich das hören durch das Gentamicin auch nicht verschlechtert.

Mehr fällt mir gerade nicht ein
Frag aber gerne
 

Hallo Christiane,

ich hätte zu dem Gentamicin noch ein paar Fragen dass ich gut vorbereitet bin, ich gehe nicht davon aus dass das dem Rheumatologen bekannt ist.

-Was sind die Vorraussetzungen dass man die Behandlungen durtchfüühren kann?
(Gehörlos bin ich, da kann nix mehr passieren)

- aber wie ist das mit dem Gleichgewichtssinn. Wird der restlos zerstört?
( ggf. muss man prüfen ob ich überhaupt noch einen habe)

- wieviel Getanmicin wird gespritzt und wieoft in was für einem Intervall?

-du hast geschrieben dass du keine Schübe mehr hast (bisher) wie ist das mit deinem Schwindel? Hat der sich nach der Eingewöhnung insgesamt verbessert?

Falls dir noch was wichtiges einfällt, gerne nur her damit :--)

Viele Grüße
Dirk